Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo scrive all’Assessore al Sociale Serena Spinelli
Se scorriamo le città toscane dove è presente un’Associazione per l’autismo aderente al coordinamento Toscano delle Associazioni per l’autismo, facciamo un ripasso della geografia della Toscana, perché ogni città capoluogo di provincia della Toscana, Massa e Carrara, Pisa, Livorno, Grosseto, Siena, Arezzo, Firenze, Prato, Lucca e Pistoia, ha un’associazione aderente al coordinamento. In più, al coordinamento aderiscono associazioni di territori e città non capoluoghi di provincia, come Empoli, Pontedera e la Valdinievole. Oltre a queste aderisce al coordinamento Autismo Toscana, forse la più vecchia di queste associazioni, nel 2022 compirà 20 anni di attività, che a suo tempo, facendo la scelta di valorizzazione delle associazioni sparse nel territorio toscano, ha gettato allora le basi del coordinamento attuale. Il coordinamento Toscano delle Associazioni per l’autismo rappresenta quindi un movimento di popolo, di donne e di uomini che, se il blu è il colore dell’autismo, questo movimento, ha dipinto di blu ogni angolo più remoto della Toscana e ogni città dalla più piccola alle più grande. Crediamo che tutto questo renda assai difficile prendere decisioni in materia di autismo prescindendo da questo movimento di persone. Un movimento attivo, propositivo e sempre pronto a sostenere i progetti di vita dei propri figli, delle persone con autismo.
Nel novembre del 2019 a seguito di una audizione in commissione Consiliare Sanità, il Consiglio Regionale Toscano presieduto dall’attuale Presidente della Regione Toscana Eugenio Giani (al quale presto chiederemo un incontro) approvò all’unanimità una Risoluzione consiliare in cui si impegnava la Giunta a realizzare percorsi e riforme a favore delle persone con Autismo a partire dal Progetto di Vita
Ad oggi da quella risoluzione, dopo quegli impegni, non abbiamo traccia di risposte. Per questo abbiamo scritto una lettera all’Assessore Serena Spinelli, Assessore al Sociale, in cui si ribadiscono le priorità del Coordinamento e delle persone con Autismo. La lettera affronta in sintesi le problematiche più importanti che poggiano tutte sui concetti basilari del manifesto del Coordinamento che ha come titolo “E ora la vita”. E ora la vita è anche lo slogan della manifestazione del 2 aprile 2019 con cui ci siamo palesati come soggetto politico a fianco delle persone con autismo.
Con questa lettera, nel rispetto delle normative, continuamente e giustamente aggiornate dalla Toscana, chiediamo uno scatto in avanti della visione delle persone con autismo. Persone a tutti gli effetti, cittadini portatori di desideri, aspirazioni, talenti e diritti. Cittadini che necessitano ed hanno diritto ad un sostegno per poter vivere la propria doverosa inclusione sociale, a casa propria, se pur protetta, nella propria città, vicino ai propri cari, con un’occupazione od un lavoro, se pur protetto, che permetta loro un ruolo sociale nella comunità in cui vivono.
Per questo vogliamo far riferimento e chiediamo che si prenda come road map il documento delle Linee di indirizzo per l’autismo pubblicate da una delibera regionale toscana nel luglio scorso, non potendo prescindere dalla realizzazione per ogni persona di un progetto di vita, individuale di vita, e che lo si aggiorni ogni qual volta lo si ritenga necessario. Progetto di vita al quale sia associato un budget di progetto. Tutto questo ci porta finalmente ad una visione diversa di questi nostri cittadini più fragili che, partendo da modelli di presa in carico come il progetto EV.A., ci porterà a scelte etiche diverse, spostando risorse dai modelli più tradizionali e meno efficaci a una presa in carico che elimini gli sprechi. A questo proposito la nostra opposizione a “cittadelle della disabilità” o “villaggi dell’Autismo” (come quella prospettata nell’area del Terrafino di Empoli) è totale in quanto anacronistica, antieconomica e contraria ai diritti di cittadinanza ed autonomia delle persone con disabilità. Chiediamo a tal proposito, invece che l’accentramento dei servizi in questi istituti mascherati, il decentramento dei servizi stessi, affiché ogni famiglia possa accedervi facilmente e nel proprio contesto sociale. Volendo ribadire che anche i servizi territoriali sono una prima forma di inclusione. Inclusione in quella comunità che dovrà essere preparata ad accogliere la vita da adulto del nostro figlio fragile nella propria casa, se pur protetta, e nel proprio posto di lavoro, dove con dignità, se pur con protezione, darà un senso alla propria vita.
Non esiste diritto alla vita senza diritto alla salute. Ogni cittadino con Autismo ha diritto alla salute, senza se e senza ma. È giunto il momento che, con urgenza, il progetto PASS smetta di essere un progetto e diventi una realtà in tutti gli ospedali della Toscana. Non c’è davvero più tempo. E’ anche urgente accelerare sulla vaccinazione anti Covid delle persone con disabilità e sui Care Givers, che spesso sono i genitori.
